Santé mentale et citoyenneté : éliminons les obstacles au Brésil et au Canada

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« Le guide intérieur » de Hélène Grandbois, artiste et membre des comités de citoyens utilisateurs

Hartley Butler George

Une recherche financée par le CRDI recommande l'adoption d'une nouvelle approche à l'égard des soins de santé mentale​

Dans le monde entier, des personnes aux prises avec des troubles de santé mentale ont de la difficulté à exercer leur pleine citoyenneté au sein de systèmes de soins de santé qui laissent peu de place à leur indépendance. Une approche plus démocratique, c'est-à-dire une qui favorise la participation entière des clients à leur propre traitement, pourrait-elle améliorer la santé des citoyens et permettre d'obtenir de meilleurs résultats ?

Des chercheurs au Brésil et au Canada ont tenté de répondre à cette question au cours des cinq dernières années grâce au financement accordé par le CRDI et le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. Leurs observations remettent en question les croyances traditionnelles par rapport aux réponses les plus encourageantes relatives aux troubles de santé mentale et appellent ces deux pays à modifier leurs politiques à cet égard.

S'unir pour le changement

Entre 2009 et 2014, des chercheurs, des clients de services de santé mentale, des organismes publics et communautaires et plus de 70 étudiants des cycles supérieurs du Brésil et du Québec ont uni leurs efforts dans le cadre d'une collaboration internationale de grande envergure.

Les chercheuses principales, Rosana Onocko Campos de l'Université d'État de Campinas, au Brésil, et Lourdes Rodriguez del Barrio de l'Université de Montréal ont collaboré avec des comités de citoyens utilisateurs des deux pays dans le cadre de diverses activités. Celles-ci comprenaient, entre autres, la recherche participative, à laquelle ont contribué les fournisseurs ainsi que les utilisateurs de services de santé mentale.

Les chercheuses croyaient que le Canada et le Brésil étaient essentiellement confrontés au même défi : la nécessité d'adopter une attitude favorable ainsi qu'une culture du respect des droits au sein du secteur des services de santé mentale.

« Dans les deux pays, on constate une certaine prise de distance qui empêche les utilisateurs de services de santé mentale d'accéder à leur pleine citoyenneté », précise Mme Rodriguez del Barrio. En outre, Mme Onocko Campos indique que, dans les deux pays, la perception de la société vis-à-vis des besoins en soins de santé mentale doit s'étendre au-delà des murs de la clinique.

Elles font toutefois preuve d'optimisme à cet égard. « Nous détenons de nombreuses preuves qui démontrent qu'il est possible de changer les services en travaillant au sein de ceux-ci, mais il faut user de notre tête et de notre coeur », ajoute Mme Onocko Campos.

Modifier les rapports de force 

Les projets d'équipe reposaient sur une approche révolutionnaire, que l'on appelle la « gestion autonome de la médication en santé mentale » (GAM), et qui donne la possibilité aux clients de prendre leur médication de manière plus active et avisée.

Les chercheurs en sont venus à croire que les problèmes sociaux et les troubles émotionnels étaient de plus en plus classés comme étant des troubles médicaux nécessitant la prise de médicaments. Ils ont constaté une attitude généralisée parmi les spécialistes, à savoir que les clients aux prises avec de graves troubles de santé mentale n'étaient pas en mesure de prendre des décisions éclairées à propos de leur propre bien-être.

Par exemple, certaines personnes peuvent prendre des médicaments utilisés dans le traitement des maladies mentales qui les rendent incapables de lire ou d'étudier », précise Mme Onocko Campos. « Or, regardons cela d'un autre angle : comment pouvons-nous changer leur médication de façon à leur permettre d'avoir de bons résultats à l'école, par exemple ? Et, ensuite, leur fournir tout le soutien dont ces personnes ont besoin, comme l'aide de leurs professeurs. »

Grâce à une légère modification des rapports de force et à un renforcement du sentiment de contrôle, les chercheurs ont vu des vies se transformer dans le cadre du programme. Mme Rodriguez del Barrio cite l'exemple d'un participant menant jadis une existence solitaire qui consacre désormais son temps à travailler au sein de la communauté et à entreprendre des projets artistiques.

Transformer la pratique

À l'heure actuelle, les résultats de la recherche effectuée dans le cadre de la collaboration internationale permettent de structurer la pratique. La Commission de la santé mentale du Canada a adopté le principe fondamental voulant que les utilisateurs de services de santé mentale doivent contribuer à façonner le système. Au Québec, le Commissaire à la santé et au bien-être a jugé que la GAM était une pratique fondée sur des données probantes en santé mentale; de plus, les utilisateurs et les fournisseurs de ces services ont consolidé l'approche en créant une trousse d'outils de GAM.

Parallèlement, au Brésil, la GAM a été adoptée par le ministère de la Santé de l'État méridional du Rio Grande do Sul, en plus d'avoir été intégrée aux politiques relatives à la santé mentale.

En savoir plus :

Hartley Butler George est rédactrice à Ottawa.