Des données probantes pour la lutte contre le sida

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Division des communications, CRDI
La recherche bien appliquée

Comment dispenser un traitement contre le sida à ceux qui en ont un besoin urgent, quand les compétences médicales sont rares, les renseignements sur les malades, fragmentés, et la population, hésitante à se soumettre à un dépistage ? Des équipes de chercheurs appuyées par le CRDI travaillent en collaboration avec les responsables de la santé publique de la province de l'État libre, en Afrique du Sud, pour concevoir un moyen de déployer le traitement antirétroviral (TAR) qui renforcera le système de santé publique.

« Nous avons le sentiment que nous irons loin comparativement à d'autres provinces, car nous avons une vue plus générale sur les défis à surmonter. »
– Portia Shai-Mhatu, directrice générale, ministère de la santé de l'État libre



 
Le défi sur le plan du développement : assurer un traitement de qualité à tous ceux qui en ont besoin

En 2002, on estimait à 487 000 le nombre de personnes porteuses du VIH dans la province de l'État libre, qui comptait alors 3 millions d'habitants. Vers la fin de 2003, le gouvernement sud-africain a lancé un programme stratégique national de soins, de gestion et de traitement globaux du VIH/sida (SGTG). Au même moment, le ministère de la Santé de l'État libre estimait que quelque 31 000 personnes de la province pourraient ainsi recevoir un traitement antirétroviral (TAR).

Bien que riche en comparaison de bon nombre de ses voisins, le système de santé publique sud-africain est confronté à trop de demandes concurrentes pour trop peu de ressources. Rares sont les médecins, les pharmaciens et les infirmiers de l'endroit qui ont été formés pour diagnostiquer et traiter le VIH/sida. Par ailleurs, nombre des plus compétents parmi eux se déracinent pour combler des postes mieux rémunérés dans des pays riches.

Dans le système de santé sud-africain, il est peu courant d'établir des profils contenant les renseignements de base sur l'état de santé des patients et les traitements qu'ils ont suivis. C'est là un obstacle de taille au déploiement à grande échelle du TAR, lequel nécessite un régime de traitement complexe et qui, s'il est mal dispensé, suscite un risque accrû de pharmacorésistance.

De plus, dans le paysage sud-africain de l'après-apartheid, la majorité noire vit en grand nombre dans des régions rurales éloignées ou dans les bidonvilles semi-urbains qui ceignent les villes du pays. Ainsi, les populations les plus pauvres et les plus touchées par le sida ne bénéficient que d'un accès limité aux moyens de transport vers les centres de traitement.

Depuis des années, la population sud-africaine est bombardée de messages contradictoires sur la gravité et sur les causes de l'épidémie. Nombreux sont les sceptiques face aux traitements " occidentaux " - dont le TAR. Bien des Sud-Africains croient également qu'il est plus facile, moins coûteux et plus sûr de consulter des guérisseurs et de recourir à des remèdes traditionnels que de se fier aux médecins et aux infirmiers. Enfin, on craint, dans les milieux médicaux, que certains remèdes traditionnels contrecarrent l'effet du TAR.

L'Idée : un modèle de traitement éclairé par la recherche

Très tôt, le ministère de la santé de l'État libre a décidé d'appuyer le déploiement du TAR en procédant à un suivi minutieux et en veillant à recueillir des commentaires. Il tenait ainsi à s'assurer que le déploiement renforcerait, plutôt qu'il ne submergerait, le système de santé de la province et ses usagers.

Depuis le début de 2004, le CRDI appuie plusieurs équipes de chercheurs qui collaborent avec des hauts fonctionnaires de ce ministère dans le but de généraliser la prestation du traitement contre le sida à travers toute la province. Ce jumelage de chercheurs et d'utilisateurs de la recherche a donné lieu à de précieuses innovations aux chapitres de la formation du personnel infirmier et du soutien à celui-ci, du recours aux technologies de l'information pour le suivi des malades et de l'approche communautaire. Il permet en outre un retour d'information régulier - parfois essentiel -, de sorte que le ministère peut perfectionner constamment ses méthodes en se fondant sur des données probantes.

La recherche : vues progressives sur le déploiement du TAR, pour définir de meilleurs choix

Premier instantané
Dans tous les districts de la province de l'État libre, on pose une série de questions aux malades, au personnel infirmier et aux agents de santé communautaire sur leur expérience du programme SGTG : Les patients suivent-ils soigneusement leur régime de traitement ? Comment le personnel infirmier et les autres travailleurs de la santé composent-ils avec la charge de travail ? Selon eux, quels effets a le traitement sur les patients ? Les chercheurs du Centre for Health Systems Research and Development de l'Université de l'État libre utilisent l'information recueillie dans le cadre de ces sondages réguliers pour dresser un tableau de référence et rédiger ensuite des rapports expliquant comment le modèle de soins est perçu tant par ceux qui dispensent que par ceux qui reçoivent les services de santé. Ils procèdent également à des évaluations des établissements sanitaires dispensant le TAR afin de vérifier, entre autres, si les lieux de traitement sont munis de réfrigérateurs pour conserver les médicaments, si les cliniques disposent d'un espace pour conseiller les clients en privé et si des suppléments nutritionnels sont proposés aux patients.

Deuxième instantané
Derrière le comptoir de la réception, une agente chargée de la saisie des données entre au système le numéro de dossier d'un malade inscrit au programme de TAR de la province. Elle ouvre un profil dans lequel sont précisés tous les traitements et les soins reçus par le patient depuis que ses résultats d'analyse sanguine ont confirmé qu'il était porteur du VIH. L'agente saisit donc les nouveaux renseignements fournis par une infirmière qui termine tout juste les derniers examens du patient.

Cette saisie électronique de données, pour laquelle on utilise un formulaire normalisé, alimente un entrepôt de données accumulées sur les deux premières années de prestation du TAR dans l'État libre, remplaçant ainsi tout un ensemble disparate et peu fiable de dossiers sur papier inutilisables aux fins d'analyse. Cette base de données intégrée, créée et mise à l'essai par l'Institut pulmonaire de l'Université du Cap et le Medical Research Council de l'Afrique du Sud, fonctionne à présent de pair avec le système de dossiers informatisés Meditech du ministère de la Santé de l'État libre pour suivre les progrès des malades et du déploiement du TAR à travers plusieurs régions critiques.

Troisième instantané
Dans un dispensaire communautaire, une infirmière examine un malade qui ne cesse de tousser depuis des semaines et qui présente une forte fièvre ainsi qu'une éruption cutanée qui refuse de guérir. L'infirmière consulte un ensemble de directives illustrées par des représentations imagées des symptômes du VIH/sida et de la tuberculose, et elle trouve des instructions concises sur les analyses à effectuer. Ces directives vont de pair avec une formation pratique que l'infirmière et les autres travailleurs de la santé ont reçue, dans le cadre d'un programme baptisé PALSA Plus, mis sur pied par l'équipe de l'Institut pulmonaire de l'Université du Cap affectée à l'application des connaissances.

Il est tout à fait logique, dans l'État libre, de regrouper les formations en soins primaires pour la tuberculose et pour le sida, puisque, dans certaines régions, entre 80 et 90 % des malades tuberculeux sont également porteurs du VIH.

Quatrième instantané
En observant ce jeune homme avoir tant de mal à répondre à des questions sur les traitements antirétroviraux et sur leur utilisation, il devient évident qu'il en sait bien peu sur le VIH/sida et ce, en dépit du fait que près du tiers de ses voisins sont susceptibles d'avoir été infectés par le virus.

En 2004, l'organisme de recherche CIET Africa a interrogé 4 444 personnes dans la province de l'État libre, de même que des travailleurs de la santé dans 67 centres, dans le but de clarifier ce que les gens savaient et croyaient au sujet du sida et du TAR. Les enquêtes ont révélé un besoin d'information franche et simple diffusée par des médias communautaires pour remédier à l'ignorance générale sur ce qui peut causer et ce qui peut traiter le VIH/sida.

L'incidence : une stratégie ouverte et adaptée en matière de TAR

La recherche ayant été placée dès le début au cœur du processus décisionnel, le déploiement du TAR dans l'État libre bénéficie d'un degré de transparence et d'adaptabilité presque sans précédent dans le milieu de la santé publique. D'après Ron Chapman, qui dirige les services de soutien en santé du ministère de la Santé de la province, les chercheurs fournissent " des réponses impartiales et honnêtes à des questions auxquelles il faut répondre. Comme la recherche va de pair avec la mise en oeuvre, nous sommes avisés très rapidement lorsque quelque chose ne fonctionne pas, et nous pouvons donc changer de tactique presque sur-le-champ. "

Par ailleurs, le fait de disposer d'un système ultramoderne de gestion de l'information donne au ministère une bonne idée de l'efficacité de son modèle de déploiement du TAR et lui permet de rendre compte au public de l'ensemble des progrès réalisés. D'ailleurs, l'État libre a été la première province sud-africaine à se doter d'un système de profilage des patients, grâce auquel les travailleurs de la santé de première ligne ont accès à leurs dossiers, s'en servent et les alimentent à mesure que le traitement progresse. Avec le temps, ce suivi est susceptible d'engendrer des données qui seront fort précieuses pour les efforts mondiaux de suivi de l'évolution du VIH/sida et de la pharmacorésistance au TAR.

La formation dispensée dans le cadre du projet PALSA Plus aide à renforcer le rôle du personnel infirmer dans le programme de déploiement du TAR. Dès le début de 2006, en effet, des échantillons aléatoires ont témoigné d'une amélioration spectaculaire des diagnostics posés par les soignants ayant reçu la formation. De plus, le dépistage de la tuberculose chez les malades vus par des infirmiers formés par PALSA a augmenté de 68 %, et le nombre de patients tuberculeux se soumettant volontairement à un dépistage du VIH/sida a fait un bond de 110 %. Il faut dire qu'en octobre 2005, le ministère national de la Santé de l'Afrique du Sud avait demandé à l'équipe du projet PALSA Plus d'explorer les moyens d'étendre la démarche à tout le territoire national.

Des sondages menés auprès des patients bénéficiant du programme de traitement montrent que, de manière générale, ces derniers sont satisfaits des soins et de l'appui qu'ils reçoivent. Cependant, nombreux révèlent également avoir du mal à rester fidèles au programme, parce que les centres de traitement sont trop éloignés et les transports limités, ou parce qu'ils n'ont pas de nourriture à prendre avec leurs médicaments. Ces résultats confirment la nécessité de rapprocher les lieux de traitement des collectivités touchées et de s'attaquer à la pauvreté qui accompagne le VIH/sida.

Pour leur part, les travailleurs de la santé, qui n'avaient auparavant que peu à offrir aux porteurs du VIH, sont heureux de pouvoir désormais faire une différence dans leur vie. Toutefois, ils font aussi état de stress et d'épuisement provoqués par la charge de travail accrue, et nombre d'entre eux vont jusqu'à fouiller dans leur propre poche pour aider des malades à se nourrir et à payer leur transport.

Les défis de l'avenir : étendre la portée du programme

Les responsables de la santé sont confrontés au fait que le programme est encore de portée limitée. À la fin de 2005, par exemple, des 18 380 personnes alors inscrites au programme SGTG de la province, seules 2 929 avaient entrepris ou reçu le TAR.

De plus, le nombre restreint de cliniques et de dispensaires accrédités pour le traitement du sida constitue un obstacle de taille. Au départ, l'État libre a eu recours à un modèle en vertu duquel les lieux de traitement dirigés par des médecins étaient alimentés en information par des centres d'évaluation voisins tenus par des infirmiers. Face à la pénurie de médecins et de spécialistes, toutefois, on envisage à présent de confier au personnel infirmier davantage des responsabilités liées à la prestation du TAR.

Selon Lara Fairall, chef de l'équipe de l'Institut pulmonaire de l'Université du Cap affectée à l'application des connaissances : " Confier aux infirmières le soin d'entamer le TAR offre un potentiel accélérateur formidable, mais il faut d'abord démontrer qu'elles sont en mesure d'assurer les services. "

Entre-temps, les enquêtes réalisées par l'Université de l'État libre révèlent que le TAR ne se rend toujours pas jusqu'aux " plus pauvres des pauvres ". En outre, si on se fie aux conclusions antérieures du CIET selon lesquelles seul un tiers des personnes interrogées estimaient que le TAR avait le pouvoir de venir en aide aux personnes aux prises avec le sida, il semble que les responsables de la santé ont encore bien du travail à faire pour convaincre la population ciblée de se soumettre à un dépistage et de demander le traitement antirétroviral.

Pour le moment, par contre, le plus grand défi consiste encore à garantir que lorsque ces gens se présenteront enfin pour recevoir les services, ceux-ci seront bien accessibles et efficaces.

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